Comme les années précédentes, une enquête en ligne en vue de recueillir les données quantitatives et qualitatives sur chacun des programmes ETP autorisés a été adressée aux coordonnateurs du Grand Est. Une enquête a également permis d’actualiser le nombre de programmes autorisés et actifs en 2023.
Les chiffres clés pour 2023
Ce rapport annuel a pour objectif de dresser un portrait de l’offre en programmes d’ETP sur le territoire au regard de la politique de développement de l’ETP menée par l’Agence Régionale de Santé Grand Est. Il a été réalisé à partir des données déclarées par les coordonnateurs des programmes autorisés ou déclarés dans la région.
Au total en 2023, 310 programmes ETP étaient actifs en région Grand Est sur les 364 programmes ETP autorisés ou déclarés, soit 85,2 %. Le nombre de programmes actifs est en augmentation depuis 2020.
Deux focus pour l'année 2023
- Le premier porte sur la campagne de crédits starter ETP lancée en 2023 : ces crédits permettent d’accompagner les structures non hospitalières dans la création de programme ETP (formation des professionnels, prise en charge des frais de déplacement et défraiement des professionnels) au plus près des besoins de santé de la population. Ainsi en 2023, ces crédits ont permis la formation de plus de 30 professionnels en vue du développement de cinq programmes ETP.
- Le second focus présente deux éléments de diagnostic territorial de l’offre ETP en région Grand Est : les cartographies de l’Observatoire Régional de la Santé (ORS Grand Est) et de l’Espace Ressource ETP. Ces éléments sont accessibles directement sur les sites internet des deux structures et dressent le portrait de l’offre en terme de programme ETP autorisés ou déclarés dans la région. Les cartographies de l’ORS présentent également des indicateurs reflétant les besoins des territoires et les professionnels de santé implantés.
Quels constats pour l'année 2023 ?
L’état des lieux de l’ETP en 2023 en région Grand Est permet de mettre en exergue certains points saillants :
- La proportion de programmes portés par des établissements hospitaliers est en légère hausse par rapport à l’année précédente (8 programmes sur 10) ;
- La moitié des programmes ETP de la région concernent le diabète, l’obésité et/ou les maladies cardiovasculaires (hors AVC), suivant la tendance des années précédentes ;
- La déclaration de programmes pluripathologies poursuit sa hausse ;
- Plus de la moitié des ateliers ont été réalisés en venue externe, moins d’un tiers des ateliers sont réalisés en collectif / mixte ;
- Plus d’un tiers des programmes actifs ont fait appel à un patient / association d’usagers au cours du programme ;
- Les principales difficultés remontées par les porteurs de programmes ETP sont la disponibilité / turn-over de l’équipe ETP et le recrutement des patients ;
- Dans la poursuite de l’accompagnement des porteurs à la suite de la modification des critères de financement mis en place en 2022, l’ARS Grand Est poursuit la prise en charge d’une partie de la perte de crédits cette année. Cette compensation ne sera pas renouvelée en 2025.
Les perspectives
Face à ces divers constats, des perspectives nouvelles apparaissent pour les années à venir.
Ainsi de manière à soutenir l’engagement et la mobilisation des équipes ETP, l’ARS prendra en charge à partir de l’année 2024 le nombre de séances effectivement réalisées par un patient avant un abandon pour l’un des trois motifs suivants : le décès, le déménagement du patient ou l’évolution de sa maladie.
Dans l’optique de faire évoluer la politique ETP régionale et dans le cadre du suivi des recommandation émise lors de l’évaluation de cette dernière, le renforcement du rôle des Unités Transversales en Education thérapeutique du Patient (UTEP) en matière de coordination et de pilotage de l’offre ETP et le déploiement de leurs missions sur le périmètre du groupement hospitalier de territoire (GHT) seront expérimentés dès l’année prochaine auprès des UTEP volontaires, rebaptisées Unités Transversales et Territoriales en ETP (UTTEP).
Le travail de l’Agence se poursuit également avec de nombreux projets en cours de réflexion tels que le déploiement de l’ETP à distance (d’ici fin 2024), les critères de qualité de l’ETP pédiatriques (horizon 2025), le déploiement de programmes polypathologies en structures de ville et la reconnaissance du statut du patient expert dans l’ETP.
