Avoir un diabète, de l’asthme, de l’hypertension ou une maladie cardio-vasculaire... change la vie, la bouleverse, touche aussi l’entourage… De plus, cela nécessite souvent la prise de médicaments et un traitement qui peut être contraignant.
Pour mieux vivre au quotidien avec la maladie chronique, des séances individuelles et en groupe sont proposées par des professionnels de santé. Cela s’appelle l’éducation thérapeutique du patient (ETP).
Parce que j’ai aussi un rôle à jouer, parce que je suis acteur de ma santé, parce que je peux agir pour ma santé !
Il existe dans la région de nombreux programme pour de multiples pathologies. Parlez-en à votre médecin, il vous orientera vers une équipe d’ETP.
Depuis la création de l’Espace Ressources en ETP Grand Est, vous pouvez retrouver sur leur site internet la liste actualisée de tous les programmes autorisés en région Grand Est par l’Agence Régionale de Santé ainsi que des informations en lien avec l’Education Thérapeutique du Patient.
Consultez la liste des programmes autorisés en Grand Est sur le site de l'Espace Ressources en ETP
Analyse annuelle des données d'activités ETP en Grand Est
Ce rapport annuel a pour objectif de dresser un portrait de l’offre en programmes d’ETP sur le territoire au regard de la politique de développement de l’ETP menée par l’Agence Régionale de Santé Grand Est. Il a été réalisé à partir des données déclarées par les coordonnateurs des programmes autorisés ou déclarés dans la région.
Au total en 2023, 310 programmes ETP étaient actifs en région Grand Est sur les 364 programmes ETP autorisés ou déclarés, soit 85,2 %. Le nombre de programmes actifs est en augmentation depuis 2020.
Deux focus pour l'année 2023
- Le premier porte sur la campagne de crédits starter ETP lancée en 2023 : ces crédits permettent d’accompagner les structures non hospitalières dans la création de programme ETP (formation des professionnels, prise en charge des frais de déplacement et défraiement des professionnels) au plus près des besoins de santé de la population. Ainsi en 2023, ces crédits ont permis la formation de plus de 30 professionnels en vue du développement de cinq programmes ETP.
- Le second focus présente deux éléments de diagnostic territorial de l’offre ETP en région Grand Est : les cartographies de l’Observatoire Régional de la Santé (ORS Grand Est) et de l’Espace Ressource ETP. Ces éléments sont accessibles directement sur les sites internet des deux structures et dressent le portrait de l’offre en terme de programme ETP autorisés ou déclarés dans la région. Les cartographies de l’ORS présentent également des indicateurs reflétant les besoins des territoires et les professionnels de santé implantés.
Quels constats pour l'année 2023 ?
L’état des lieux de l’ETP en 2023 en région Grand Est permet de mettre en exergue certains points saillants :
- La proportion de programmes portés par des établissements hospitaliers est en légère hausse par rapport à l’année précédente (8 programmes sur 10) ;
- La moitié des programmes ETP de la région concernent le diabète, l’obésité et/ou les maladies cardiovasculaires (hors AVC), suivant la tendance des années précédentes ;
- La déclaration de programmes pluripathologies poursuit sa hausse ;
- Plus de la moitié des ateliers ont été réalisés en venue externe, moins d’un tiers des ateliers sont réalisés en collectif / mixte ;
- Plus d’un tiers des programmes actifs ont fait appel à un patient / association d’usagers au cours du programme ;
- Les principales difficultés remontées par les porteurs de programmes ETP sont la disponibilité / turn-over de l’équipe ETP et le recrutement des patients ;
- Dans la poursuite de l’accompagnement des porteurs à la suite de la modification des critères de financement mis en place en 2022, l’ARS Grand Est poursuit la prise en charge d’une partie de la perte de crédits cette année. Cette compensation ne sera pas renouvelée en 2025.
Ce rapport annuel a pour objectif de dresser un portrait de l’offre en programmes d’ETP sur le territoire au regard de la politique de développement de l’ETP menée par l’Agence Régionale de Santé Grand Est.
Au total en 2022, 314 programmes ETP étaient actifs en région Grand Est sur les 363 programmes ETP autorisés ou déclarés, soit 86,5 %. Le nombre de programmes actifs est en augmentation depuis 2020.
Il est à préciser que les modalités de financement des programmes ETP incluant des patients adultes ont été modifiées au 1er janvier 2022. Ainsi, pour bénéficier du financement de l’inclusion d’un patient adulte en 2022, ce dernier devra avoir réalisé un bilan éducatif partagé et un nombre de séances supérieur ou égal à trois en 2022 en venue externe (c’est-à-dire hors hospitalisation de jour, hors hospitalisation, hors séjour SMR, hors séjour psychiatrie, hors HAD).
Aussi, l’année 2022 marque une emprise moins prononcée de la crise sanitaire sur la participation des patients aux programmes d’éducation thérapeutique, mais aussi la consécration du régime de déclaration, mis en œuvre depuis le 1er janvier 2021, assortie de critères de financement nouveaux
Quels constats pour l'année 2022 ?
- Bien que majoritaire, la proportion de programmes portés par des établissements hospitaliers est en légère baisse par rapport à l’année précédente (7 programmes sur 10) ;
- La moitié des programmes ETP de la région concernent le diabète, l’obésité et/ou les maladies cardiovasculaires (hors AVC) ;
- La déclaration de programmes pluripathologiques est en hausse (22 programmes en 2022) ;
- La moitié des ateliers ont été réalisés en venue externe, moins d’un tiers des ateliers sont réalisés en collectif ;
- Un tiers des programmes actifs ont fait appel à un patient / association d’usagers au cours du programme (proportion stable par rapport à l’année précédente) ;
- Des informations sur le programmes ETP suivi par un patient sont transmises à son médecin traitant dans 8 programmes sur 10 ;
- Plus de la moitié des programmes actifs ont rencontré au moins un abandon de patient, 7 % des patients inclus dans un programme ETP l’ont abandonné avant la réalisation du bilan final ;
- Les principales difficultés remontées par les porteurs de programmes ETP sont la disponibilité / turn-over de l’équipe ETP et l’assiduité des patients. A noter que l’ensemble des difficultés toujours liées à la Covid-19 en 2022 sont rapportées dans plus d’un cas sur dix.
Comme les années précédentes, une enquête en ligne en vue de recueillir les données quantitatives et qualitatives sur chacun des programmes autorisés a été adressée aux 346 coordonnateurs des programmes autorisés en 2021.
L’enquête a également permis d’actualiser le nombre de programmes autorisés et actifs en 2021.
En effet, sur les 346 autorisés par l’Agence Régionale de Santé (ARS), 45 (13%) n’ont pas inclus de patients durant l’année 2021 (25 en 2021, 7,5%), soit quasiment le double ; ainsi 301 programmes étaient « actifs » au 31 décembre 2021 (87%).
Pour rappel, en 2020, 331 programmes étaient autorisés sur l’ensemble de la région Grand Est parmi lesquels 306 étaient actifs (93%).
Quels constats pour l'année 2021 ?
- Prépondérance confirmée de l’offre hospitalière, avec 8 programmes sur 10 ;
- Augmentation globale des inclusions de 15,5% ; le niveau d’inclusion antérieure à la crise COVID n’a pas été rattrapé mais la tendance est à la hausse ;
- 50% des programmes destinés aux patients diabétiques, obèses ou porteurs de pathologies cardiovasculaires ;
- Faible nombre de programmes pour les jeunes de moins de 16 ans (21%) et forte proportion de programmes pour les plus de 65 ans soit 66 %.
- Taux d’abandon de 9% en 2021, en baisse par rapport à 2020 ;
- Insuffisance de l’association des patients à l’élaboration ou à la mise en œuvre du programme (seulement 32% des programmes) ;
- Amélioration de l’information du médecin traitant ;
- Nombre de difficultés indiquées en hausse globale de 42%, même si les coordonnateurs relèvent des difficultés liées à la crise en baisse de 23% par rapport à 2020 ;
- Prise en compte financière de l’ARS de l’impact de la crise sanitaire pour la 2ème année consécutive.
Au 31 décembre 2020, 331 programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) étaient autorisés en région Grand Est.
Le recueil d’activité annuel vise à dresser un portrait de l’offre des programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) sur le territoire et à identifier les difficultés rencontrées par les équipes.
Comme les années précédentes, une enquête en ligne en vue de recueillir les données quantitatives et qualitatives sur chacun des programmes autorisés a été adressée aux 331 coordonnateurs.
L’enquête a également permis d’actualiser le nombre de programmes autorisés et actifs en 2020.
En effet, sur les 331 autorisés par l’Agence Régionale de Santé (ARS), 25 (7,5%) n’ont pas inclus de patients durant l’année 2020 ; ainsi 306 programmes étaient « actifs » au 31 décembre 2020 (92%).
De façon synthétique, on peut noter que :
- 226 ont eu une baisse du nombre d’inclusions liée à la covid 19 (37 du secteur ambulatoire (réseaux, association, …) (16%), et 189 établissements sanitaires (84%).
- 65 programmes ont une augmentation du nombre d’inclusion.
- Un seul porteur a indiqué que la baisse de son activité était due à une autre raison (ouverture d’un autre service dans l’établissement).
Pour rappel, en 2019, 327 programmes étaient autorisés sur l’ensemble de la région Grand Est parmi lesquels 305 étaient actifs (93%).
Quels constats pour l'année 2020 ?
- l’offre hospitalière reste prépondérante, avec 8 programmes sur 10 ;
- près de 59% des ateliers sont réalisés en ambulatoire ;
- 80% des séances sont réalisées en individuel ;
- la moitié des programmes est destinée aux patients diabétiques, obèses ou porteurs de pathologies cardiovasculaires ;
- près de 66% des programmes inclus des patients de plus de 65 ans ;
- les patients sont encore insuffisamment associés à l’élaboration ou à la mise en œuvre du programme ;
- l’information du médecin traitant dont le patient est inclus dans un programme d’ETP s’est améliorée
- le faible nombre de programme pour les jeunes de moins de 16 ans (19%) et la forte proportion de programmes pour les plus de 65 ans soit 66 %.
L’année 2020 ayant été marquée par les effets de la crise sanitaire notamment les confinements, il apparait :
- qu'une baisse du nombre d’inclusions a été observée à hauteur de 28% (- 6 414 patients).
- que près de 2/3 des programmes n’ont pas inclus de patients ni réalisé de séances pendant le 1er confinement avec une reprise d’activité au sortir du 2ème confinement avec des modalités plutôt en téléconsultations pour les structures ambulatoires et au téléphone et en présentiel pour les établissements sanitaires.
Au 31 décembre 2019, 327 programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) étaient autorisés en région Grand Est.
Le recueil d’activité annuel vise à dresser un portrait de l’offre des programmes d’ETP sur le territoire du Grand Est et à identifier les difficultés rencontrées par les équipes.
Comme les années précédentes, une enquête en ligne en vue de recueillir les données quantitatives et qualitatives sur chacun des programmes autorisés a été adressée aux 327 coordonnateurs.
L’enquête a également permis d’actualiser le nombre de programmes autorisés et actifs en 2019. En effet, sur les 327 autorisés par l’Agence Régionale de Santé (ARS), 22 (6,7%) n’ont pas inclus de patients durant l’année 2019 ; ainsi 305 programmes étaient « actifs » au 31 décembre 2019 (93,3%).
Pour rappel, en 2018, 338 programmes étaient autorisés sur l’ensemble de la région Grand Est parmi lesquels 309 étaient actifs (91%), ce qui démontre une certaine stabilité. En effet, ces « inactivités » sont souvent liées à des difficultés contextuelles (personnel absent, restructuration, par exemple), qui mettent le programme en « pause » quelques mois, ou à des autorisations délivrées en fin d’année.
Les chiffres présentés dans ce rapport sont issus des données déclarées par les coordonnateurs de programme d’ETP et portent sur les 305 programmes actifs en 2019.
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En 2019, les constats sont les suivants : • l’offre hospitalière reste prépondérante, avec 8 programmes sur 10 ; |
Au 31 décembre 2018, 338 programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) étaient autorisés en région Grand Est.
Les données d’activité ont permis d’actualiser le nombre de programmes autorisés et actifs en 2018. En effet, sur les 338 autorisés par l’Agence Régionale de Santé (ARS), 29 (8,6%) n’ont pas inclus de patients durant l’année 2018. Les chiffres analysés portent donc sur 309 programmes actifs en 2018.
En 2018, 31 860 patients ont été inclus dans un programme, contre 31 151 en 2017, soit une augmentation des inclusions de 2,3%.
Les programmes destinés à des patients porteurs de diabète, obésité ou maladies cardiovasculaires enregistrent le nombre le plus élevé de patients pris en charge : 23 416 patients, soit 73,5 % des inclusions.
L’offre hospitalière reste prépondérante. 8 programmes sur 10 sont portés par un établissement de santé (81,8%).
Concernant l’offre disponible en secteur ambulatoire, elle représente 18,1 % des programmes (19% en 2017) :
- Les réseaux de santé portent 11,2% des programmes (35). Ce chiffre est légèrement en baisse par rapport à l’année passée. (38)
- 3,8 % des programmes (12) sont portés par des Centres d’Examens de Santé de la CNAM.
- Les Maisons de Santé Pluridisciplinaires, et les associations quant à elles, portent moins de 2,9% (9) des programmes d’ETP en Grand Est,
Au 31 décembre 2017, 328 programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) étaient autorisés en région Grand Est.
Les données d’activité ont permis d’actualiser le nombre de programmes autorisés et actifs en 2017. En effet, sur les 328 autorisés par l’Agence Régionale de Santé (ARS), 19 (6%) n’ont pas inclus de patients durant l’année 2017. Les chiffres analysés portent donc sur 309 programmes actifs en 2017.
En 2017, 31 151 patients ont commencé une démarche éducative dans un programme, contre 28 467 en 2016, soit une augmentation des inclusions de 9.4%.
Les programmes destinés à des patients porteurs de diabète, maladies cardiovasculaires ou obésité enregistrent toujours le nombre le plus élevé de patients pris en charge : 22 565 patients, soit 72 % de la file active.
L’offre hospitalière reste prépondérante avec 8 programmes sur 10 qui sont portés par un établissement de santé (81.2%).
Concernant l’offre disponible en secteur ambulatoire, elle représente 19 % des programmes :
- Les réseaux de santé portent 12.3% des programmes (38).
- 4 % des programmes (13) sont portés par des Centres d’Examens de Santé de l’Assurance Maladie.
- les Maisons de Santé Pluridisciplinaires, et les associations quant à elles, portent moins de 2% (7) des programmes d’ETP en Grand Est.
Au 31 décembre 2016, 333 programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) étaient autorisés en région Grand Est.
Au vu des bilans d’activité annuels complétés par les porteurs de programmes autorisés, 28.467 patients ont débuté une démarche éducative dans un programme d’ETP en 2016 ; parmi eux, 20.185 sont atteints de maladies métaboliques (soit 71%) et 50 % des programmes sont destinés aux patients atteints de maladies métaboliques (diabète, obésité, maladies cardiovasculaires).
La majorité des programmes reste portée par des établissements de santé publics (221 programmes, soit 70 %). Les réseaux de santé et les associations portent une part importante des programmes en ambulatoire (46 programmes soit 15 %) mais d’autres acteurs comme les maisons de santé pluriprofessionnelles, les centres d’examens de santé de l’Assurance Maladie ou les UGECAM sont également promoteurs de programmes ETP.
En 2017, 9.3 M€ ont été consacrés au financement des programmes autorisés d’ETP mis en œuvre en ambulatoire, soit 258 programmes sur 331 (95 en sur le territoire alsacien, 65 sur le territoire champardennais et 98 sur le territoire lorrain). Les modalités de financement ont été harmonisées au niveau régional