En juin 2024, un appel à projets a été lancé pour identifier et soutenir les initiatives visant à garantir une meilleure communication entre les équipes pédiatriques et adultes et de prévenir les ruptures dans le parcours de soins en particulier pour les adolescents atteints de maladies chroniques ou rares. Cet appel à projets s’inscrit dans une démarche de promotion de l’autonomie et du bien-être des jeunes patients.
Quels projets ont été retenus en Grand Est ?
A l’issue de l’instruction par le groupe projet, 3 projets ont été retenus :
- Le CHU de Reims pour la création d’une unité de coordination et d’appui aux parcours de transition des jeunes patients présentant une maladie rare et/ou chronique visant à systématiser et harmoniser la démarche de transfert et à mettre en place un programme de transition ;
- L’AFA Crohn RCH France en partenariat avec le CHRU de Nancy pour la mise en place du programme de transition « MICI-PASS » à destination des jeunes de 14 à 18 ans atteints d’une maladie inflammatoire et chronique de l’intestin (MICI) ;
- Le Groupe Hospitalier de la région Mulhouse et Sud Alsace (GHRMSA) pour la mise en place d’un parcours de transition « VIR’AGE » destiné à tout patient pédiatrique pris en charge pour une maladie rare ou chronique au sein du GHRMSA afin de limiter les ruptures de parcours et optimiser la prise en charge et la stabilité de la maladie.
Quels étaient les critères de l'appel à projets ?
Lancé en juin 2024, l'appel à projet « Transition enfant – adulte dans la prise en charge sanitaire des maladies rares et/ou chroniques » visait à soutenir les programmes de transition afin d’améliorer la communication de l’équipe de soin, et d’éviter les ruptures de prise en charge.
L’objectif est de financer et d’accompagner des établissements de santé pour la mise en place de ces programmes de transition respectant les 5 dimensions de la transition selon les travaux réalisés dans le cadre du Plan National Maladies Rares 4.
Quels autres soutiens apporte l'ARS sur cette thématique (hors appel à projets 2024) ?
- Soutien spécifique au parcours Obésité : l’Alumnat Ugecam de SCY-CHAZELLES (57) a bénéficié de fonds d’amorçage pour déployer une offre de séjour en rééducation adapté aux 16-20 ans souffrant d’obésité complexe pendant les congés scolaires ;
- Soutien spécifique au parcours Maladies Rares : les Centres de Compétence et de Référence du CHRU de Nancy ont bénéficié d’un fonds d’amorçage pour déployer avec les différents services pédiatriques et adultes une offre de transition pour les adolescents et jeunes adultes souffrant de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques (filière FAI2R), de maladies rares immuno-hématologiques (filière MaRIH), de déficits immunitaires primitifs (CEREDIH), de maladies héréditaires du métabolisme (MaHMEA) ou de mucoviscidose (Filière Muco-CFTR).
Qu'appelle-t-on "Transition" ?
Le passage du suivi de l’équipe pédiatrique à l’équipe adulte que l’on appelle la transition, pose bien souvent problème pour tous les intervenants : l’adolescent, sa famille, l’équipe pédiatrique et l’équipe adulte.
Parler de transition, c’est parler avant tout d’un processus long qui comprend plusieurs étapes :
- la préparation à la transition ;
- le « passage » et ses changements dans une période compliquée : l’adolescence
- et l’adoption de cette nouvelle équipe de soins adulte par le jeune.
Selon la Haute Autorité de Santé (HAS) "la transition correspond à une préparation de l’adolescent(e) à aller vers l’âge adulte grâce au développement de capacités à prendre soin de soi et de sa santé de manière la plus autonome possible.
Elle implique un changement :
- de médecin ou d’équipe de soins et nécessite le maintien d’une bonne communication entre les différents lieux de soins ;
- d’approche relationnelle entre les professionnels de santé et le jeune, au fur et à mesure que celui-ci grandit, et une explication de la nécessité de cette préparation aux parents.
Le passage en soins ou en service pour adulte est contemporain d’une période à haut risque de rupture de parcours de soins pour les adolescents suivis pour maladie chronique."
Référence : HAS – transition de l’adolescent(e) avec épilepsie vers l’âge adulte
