Qu'est-ce que l'endométriose ?
Règles douloureuses, crampes pelviennes, abdominales et/ou lombaires invalidantes, douleur pendant les rapports sexuels, infertilité, problèmes digestifs ou urinaires, etc. Autant de symptômes qui ne sont pas normaux chez les femmes et peuvent être liés à une endométriose. Concrètement, il s’agit d’une maladie gynécologique chronique, qui se caractérise par le développement d’une muqueuse interne utérine (l’endomètre) en dehors de l’utérus parfois colonisant d’autres organes.
Pourquoi créer une filière régionale dédiée à l'endométriose ?
L'endométriose est une maladie chronique de l'endomètre qui affecte en France au moins 1 femme sur 10 en âge de procréer. Pathologie souvent méconnue, aux formes multiples, son évolution et son intensité varient d’une femme à l’autre. Son diagnostic, parfois difficile, est encore trop souvent tardif (7 ans en moyenne). Les professionnels de santé restent parfois insuffisamment formés à sa détection et sa prise en charge. Conséquence principale : une errance thérapeutique pour les femmes atteintes, à l’origine d’une évolution silencieuse, et parfois irréversible, de la maladie. C’est pourquoi le déploiement de filières endométriose dans chaque région est prioritaire pour améliorer les diagnostics et les prises en charge des patientes.
Quels bénéfices la filière EndoGrandEst apportera aux professionnels et aux femmes concernées ?
Pour les professionnels
La filière permettra aux professionnels de santé habituels des femmes, tels que les médecins généralistes, les gynécologues et les sages-femmes :
- d’être mieux informés sur la pathologie et d’améliorer leurs pratiques ;
- d’obtenir des réponses et d’échanger avec d’autres professionnels ;
- de pouvoir orienter leurs patientes pour le diagnostic et la prise en charge.
Pour les femmes
Les femmes pourront quant à elles :
- disposer d’un diagnostic plus précoce ;
- bénéficier de soins de qualité et être suivies par des soignants mieux informés et formés ;
- bénéficier d’un parcours de soins et d’une prise en charge améliorés.
Quelles seront les missions de la filière ?
Ses missions seront notamment de participer à la constitution de l’offre de soins et de coordonner les professionnels de santé ainsi que les structures spécialisées dans la région.
Comment va s'organiser la filière ?
Dans la région Grand Est, EndoGrandEst coordonnera trois sous-filières territoriales (territoire de Champagne-Ardenne, territoire de Lorraine, territoire d'Alsace).
Chacune de ces sous-filières devra identifier et coordonner trois niveaux d'offre de soins :
- Premier niveau : professionnels de santé locaux, voire hospitaliers si nécessaire, disposant de compétences pour le diagnostic ou la prise en charge de proximité.
- Deuxième niveau : professionnels référents en ville ou dans des établissements de santé, participant à des centres multidisciplinaires pour le diagnostic et la prise en charge de seconde intention ;
- Troisième niveau : regroupant des expertises en matière de chirurgie des cas complexes, d’imagerie, de prise en charge de la douleur et de prise en charge de l’infertilité.
Dans le cadre de la structuration de la filière, des actions d'information, de communication et de formation seront prévues, tant auprès du grand public que des professionnels. De plus, un annuaire régional des professionnels spécialisés sera constitué.
Comment la filière sera-t-elle financée ?
L'ARS financera le déploiement de la filière (via son budget FIR) en soutenant les coûts liés au fonctionnement du dispositif, à la coordination médicale et administrative nécessaire, ainsi qu'à l'organisation des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) et au suivi des activités en collaboration avec l'ARS. Le financement ne prendra pas en charge les activités de soins ou de recherche.
