L'éducation thérapeutique s'adresse à toutes les personnes vivant avec une maladie nécessitant un suivi au long cours, comme le diabète, les maladies cardiovasculaires, respiratoires, rénales, neurologiques ou inflammatoires, l'obésité, le cancer, les troubles psychiques, ainsi que d'autres pathologies chroniques.
Elle peut aussi concerner les parents, les proches aidants ou l’entourage, lorsque leur participation aide la personne à mieux vivre avec la maladie.
L’objectif est simple : vous donner des repères concrets pour mieux gérer votre santé au quotidien, poser vos questions et renforcer votre autonomie, sans vous laisser seul face à la maladie.
Consultez les programmes autorisés en Grand Est qui répondent aux critères de qualité vérifiés par l’ARS.
Vos repères sur l’éducation thérapeutique du patient
Un programme d’ETP permet d’aborder les sujets qui comptent dans la vie de tous les jours :
comprendre sa maladie et son évolution ;
mieux connaître ses traitements ;
repérer les signes qui doivent alerter ;
adapter son alimentation, son activité physique ou certains gestes du quotidien ;
apprendre à gérer les moments difficiles ;
échanger avec des professionnels et parfois avec d’autres patients ;
trouver sa place dans les décisions qui concernent sa santé.
L’ETP ne remplace pas votre suivi médical. Elle le complète. Elle vous aide à mieux comprendre les recommandations de votre médecin et à les adapter à votre situation personnelle. L'ETP n'est pas prescrite.
Toute personnes atteintes d’une pathologie chronique peut participer à un programme ETP : enfants, adolescents, adultes, personnes âgées.
La participation à un programme repose sur votre accord. Vous restez libre de poser vos questions, d’exprimer vos besoins et de construire votre parcours avec l’équipe qui vous accompagne.
Vous pouvez démarrer un programme d’éducation thérapeutique du patient à différents moments de votre parcours :
- lors du diagnostic de votre maladie,
- lorsque votre traitement ou lorsque votre état de santé évolue,
- ou encore lorsque vous vous sentez démuni face à la maladie dans votre quotidien.
L’accès au programme ne nécessite pas de prescription médicale. Votre médecin en sera informé, avec votre accord, indispensable pour intégrer le programme.
Vous pourrez échanger avec l’équipe, poser toutes vos questions et exprimer vos attentes. Elles seront prises en compte pour construire avec vous un parcours personnalisé.
La participation à un programme d’ETP est gratuite pour le patient.
Vous restez reste libre d'arrêter un programme à tout moment.
Les programmes sont animés par des professionnels de santé spécifiquement formés à l'éducation thérapeutique du patient, parfois avec la participation de patients partenaires ou d'associations.
Le programme débute par un entretien individuel (appelé diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé selon les équipes). Cet échange permet d'identifier vos besoins, vos attentes et les objectifs que vous souhaitez atteindre.
Des ateliers individuels ou collectifs peuvent ensuite être proposés. Le contenu s’adapte selon la maladie, l’âge, la situation personnelle, professionnelle et les objectifs définis avec vous.
Vous pouvez participer à un programme à l’hôpital, en ville, dans une structure de santé de proximité ou parfois à distance, selon l’offre disponible sur votre territoire.
L’ARS Grand Est finance et soutient le développement de l’éducation thérapeutique du patient dans la région, en lien avec les acteurs de terrain. Elle veille également à ce que les programmes respectent les normes de qualité définies au niveau national. Elle s’assure notamment que les programmes sont construits par des professionnels formés, adaptés aux besoins des patients et régulièrement évalués.
Pour rechercher un programme autorisé, l’ARS vous oriente vers le site ETP Grand Est, l’espace régional de référence sur l’éducation thérapeutique du patient.
Sur ce site, vous pouvez :
consulter les programmes d’ETP et les actions éducatives autorisés en Grand Est, qui répondent aux critères de qualité vérifiés par l’ARS. ;
chercher une offre près de chez vous ;
identifier les programmes selon la pathologie ou le territoire ;
accéder à des ressources pour mieux comprendre l’ETP ;
retrouver des informations utiles pour les patients, les proches et les professionnels.
Comment intégrer un programme ?
Après avoir identifié un programme, vous pouvez contacter directement l'équipe ou en parler à votre médecin, qui pourra vous orienter selon votre situation.
Vous pouvez parler de l’éducation thérapeutique du patient avec votre médecin traitant, votre spécialiste, votre pharmacien, un infirmier, une association de patients ou tout autre professionnel qui vous accompagne.
Ils peuvent vous aider à identifier un programme adapté à votre situation et vous orienter vers l’équipe concernée.
L’ETP est-elle réservée aux personnes hospitalisées ?
Non. Des programmes peuvent être proposés à l’hôpital, mais aussi en ville ou dans des structures de proximité. L’objectif est de développer une offre accessible sur les territoires.
Est-ce que je dois être adressé par mon médecin ?
Il est conseillé d’en parler avec un professionnel de santé qui vous suit. Selon les programmes, les modalités d’accès peuvent varier. Le site ETP Grand Est permet d’identifier les programmes existants et les contacts utiles.
Est-ce que mes proches peuvent participer ?
Oui, certains programmes peuvent associer les proches ou les aidants, notamment lorsque leur rôle est important dans le quotidien de la personne malade.
La participation aux programmes d'ETP est-elle gratuite ?
Oui. La participation à un programme est gratuite pour le patient.
Quelle est la différence entre information et éducation thérapeutique ?
Une information vous apporte des connaissances. L’éducation thérapeutique va plus loin, elle repose sur les notions suivantes :
- l’autonomie : renforcer la capacité du patient à agir sur sa propre santé :
- la qualité de vie : améliorer ou maintenir la qualité de la vie et du vécu, au-delà de la seule gestion médicale
- l’Enpowerment : favoriser la prise ou reprise de pouvoir agir sur sa santé et son parcours de vie.
Qu'est-ce que cela va m'apporter ?
De nombreux patients expliquent que l'ETP leur permet de mieux comprendre leur maladie, de gagner en confiance, de mieux vivre les traitements et d'être plus acteurs de leur santé. Sans tomber dans la promesse, cela parle davantage aux usagers.
L'ARS Grand Est déclare les programmes d'éducation thérapeutique du patient, accompagne leur développement, soutient leur financement et veille à la qualité de l'offre proposée sur l'ensemble du territoire régional.