Les programmes d'Education thérapeutique du patient (ETP)

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie quotidienne avec une maladie chronique.

La loi HPST (Hôpital Patients Santé Territoires) différencie trois types d’ETP  :

• Programmes d’éducation thérapeutique du patient (Art. L .1161-2) : un ensemble d’actions structurées au sein de programmes reposant sur l’approche globale du patient.
  • Les programmes sont conformes à un cahier des charges national dont les modalités d'élaboration et le contenu sont définis par arrêté (Cf. arrêté du 02 août 2010).
  • Ces programmes seront mis en œuvre après déclaration auprès de l’ARS (Art. R.1161-4). Ils donnent lieu à l'élaboration d'un programme personnalisé du patient. Des autoévaluations annuelles et quadriennales sont prévues. Une évaluation de l’activité est demandée par l’ARS chaque année.
• Actions d’accompagnement (Art. L.1161-3) qui ont pour objet d’apporter une assistance et un soutien aux malades ou à leur entourage dans la prise en charge de la maladie.
  • Ces actions font partie de l'éducation thérapeutique mais sont distinctes des Programmes d’Education Thérapeutique du Patient. Les actions d’accompagnement ne sont pas soumises à autorisation ni à sanctions pénales en cas de défaut d’autorisation, à la différence des programmes d’éducation thérapeutique du patient.
• Programmes d’apprentissage (Art. L.1161-5) qui ont pour objet l’appropriation par les patients des gestes techniques permettant l’utilisation d’un médicament, d’un dispositif, ou d’une prise en charge. Ils sont mis en œuvre par des professionnels de santé.
  Lorsque ces programmes sont proposés par une entreprise se livrant à l'exploitation d’un médicament, une autorisation délivrée par l'ANSM est nécessaire, mentionnée à l'article L.1114-1 pour une durée limitée.
  
  À noter également qu’il existe des "Actions d’Apprentissage" qui permettent au patient de mieux maîtriser le maniement d’un dispositif ou d’un médicament.

La liste des programmes actuellement mis en œuvre dans la région est disponible sur le site de l’Espace Ressources en ETP Grand Est :

L’offre actuelle en Education thérapeutique du patient (ETP) du Grand Est est caractérisée par une couverture hétérogène de couverture entre les 3 ante régions : une offre importante en Alsace et certains départements lorrains (54 et 57), et un nombre moindre de programmes en Champagne Ardenne.

De plus, plus de 8 programmes sur 10 sont portés par un établissement de santé. L’offre libérale (18%) est majoritairement portée par des associations (13 %), puis viennent les programmes portés des associations, Maison de santé pluridisciplinaires (MSP), communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS), ville ou autres porteurs (5%).

Face à ces constats, l’ARS Grand Est a souhaité rénover en 2023 sa politique de déploiement de l’offre de programmes ETP en région, notamment afin de renforcer l’offre :

• dans les territoires insuffisamment couverts,
• sur les pathologies insuffisamment prises en charge.

Dans cette optique, l’Observatoire Régional de la Santé (ORS) Grand Est a été missionné afin de produire des cartographies de diagnostics territoriaux. Ces cartographies permettent d’avoir une lisibilité, en fonction de l’état de santé des personnes, de l’offre sanitaire et des programmes d’ETP existants.

Les cartographies, mises à jour annuellement, sont consultables ICI : Diagnostics territoriaux de l’offre d’Education Thérapeutique du patient (ETP) | ORS Grand Est (ors-ge.org)

Depuis le 1er janvier 2021, le régime d’autorisation des programmes d’ETP est remplacé par un régime de déclaration. Depuis cette date, les programmes d’ETP ne sont plus autorisés par l’ARS mais déclarés à l’ARS.

La déclaration des programmes ETP à l’ARS reste une obligation réglementaire.

• Ordonnance 2020-1407 du 18 novembre 2020 relative aux missions des agences régionales de santé (PDF, 171.05 Ko)
• Arrêté du 30 décembre 2020 (pdf, 188.74 Ko) relatif au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de déclaration et modifiant l’arrêté du 2 août 2010 modifié relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l’éducation thérapeutique du patient
• Décret 2020-1832 du 31 décembre 2020 (pdf, 154.08 Ko) relatif aux programmes d’éducation thérapeutique du patient

La déclaration se fait sur le site "Démarches-simplifiées" : Commencer la déclaration de programme ETP (tutoriel d’utilisation)

Les porteurs doivent adresser à l’ARS, un dossier accompagné :

• d’une déclaration sur l’honneur attestant que le programme est conforme aux exigences réglementaires signée par le coordonnateur
• d’une charte signée par tous les intervenants du programme ETP.

Les modèles sont consultables ICI

(La déclaration sur l’honneur est en page 7 (à fin du dossier de déclaration)
La charte est en Annexe II Bis en page 8)

Un accusé de réception est envoyé automatiquement par le site démarches-simplifiées.

Comment est analysé votre dossier de déclaration ?

Les modalités d’analyse des dossiers déclarés sont identiques, que ce soit pour un programme déclaré pour lequel il est demandé ou non un financement de son activité.

Quelle est la durée de réponse de l'ARS ?

L’ARS dispose d’un délai de deux mois à compter de la date de réception du dossier pour statuer sur le caractère complet du dossier de déclaration.

• Lors du dépôt de votre dossier, un accusé de réception est envoyé automatique par le site démarche-simplifiées.
• Si le dossier est complet, l’ARS instruit le dossier dans un délai de 2 mois.
• Si le dossier n’est pas complet, l’ARS demande par mail, attestant de la date de réception, les pièces manquantes. Si le dossier reste incomplet, le programme ne peut être ni déclaré ni mis en œuvre.
• A l’issue de l’examen du dossier, une notification de déclaration est transmise à l’entité juridique de la structure porteuse du programme et à son coordonnateur. Cette notification précise si l’activité du programme ETP est financée ou non par l’ARS Grand Est.

Afin d’être déclaré, un programme ETP doit répondre aux exigences règlementaires et aux recommandations de la HAS consultables ci-dessous :

• Arrêté du 30 décembre 2020 relatif au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de déclaration et modifiant l’arrêté du 2 août 2010 modifié relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l’éducation thérapeutique du patient
• Décret no 2020-1832 du 31 décembre 2020 relatif aux programmes d’éducation thérapeutique du patient
• Site HAS : Professionnels > Organisation des soins > Coordination des soins >   Éducation thérapeutique du patient (ETP)  

Si le programme a vocation à s’appliquer dans plusieurs régions, le coordonnateur déposera son dossier auprès de chacune des agences régionales de santé de son choix

Cette déclaration de programme ETP n’a pas de durée de validité.

Toute modification d’éléments considérés comme essentiels dans la déclaration doit être notifiée à l’ARS.

Il s’agit des modifications concernant :

• Le changement de coordonnateur mentionné à l’article R. 1161-3 du CSP,
• Les objectifs du programme,
• La source de financement du programme, au sens de la nature du financement.

Ces modifications feront l’objet d’une nouvelle déclaration du programme sur le site  « Démarches-simplifiées » : Commencer la déclaration de programme ETP (tutoriel d’utilisation)

Les autres modifications seront mises en évidence par l’évaluation quadriennale pour laquelle le cahier des charges des programmes prévoit une transmission à l’ARS.

Les programmes actuellement autorisés basculeront sous le régime de déclaration lors de leur renouvellement.

Le document d’auto-évaluation quadriennale doit être adressé à l’ARS par mail deux mois avant la date de fin d’autorisation sur la boite mail :  
ARS-GRANDEST-DEPARTEMENT-PREVENTION@ars.sante.fr

Téléchargez le guide d'évaluation quadriennale sur le site de la HAS 

La demande de déclaration doit être réalisée au même moment sur le site « Démarches-simplifiées » : Commencer la déclaration de programme ETP (tutoriel d’utilisation)

Les évaluations

Deux types d’évaluation sont nécessaires pour tous les programmes ETP : une auto-évaluation annuelle de l’activité globale du programme et une évaluation quadriennale.

• Autoévaluation annuelle 

Chaque programme doit réaliser annuellement son auto-évaluation. Pour vous y aider, vous pouvez utiliser la grille d’auto-évaluation HAS (à télécharger ci-dessous). 
Les auto-évaluations annuelles sont à transmettre à l’ARS uniquement en cas d’arrêt de programme.

• Evaluation quadriennale

L’obligation d’auto-évaluation quadriennale demeure. 

L’évaluation quadriennale permet de réaliser le bilan quantitatif (indicateurs de fonctionnement, indicateurs de mise en œuvre…) et qualitatif (profil des patients, évolution et perspectives d’évolution) du programme ETP.

L’auto-évaluation quadriennale doit être transmise à l’ARS Grand Est tous les quatre ans à compter de la date de déclaration, sur la boite mail :: ARS-GRANDEST-DEPARTEMENT-PREVENTION@ars.sante.fr

 Les bilans

• Enquête d’activité annuelle

En fin d’année, chaque coordonnateur de programme ETP est invité à saisir en ligne les données d’activité de son programme de l’année précédente. Ces données concernent l’activité financée par l’ARS.
Un questionnaire doit être renseigné pour chaque programme ETP.

L’enquête en ligne est ouverte pour un délai de deux mois jusqu’à fin janvier de l'année suivante. Passé ce délai, les saisies ne peuvent plus être effectuées.

Pour mémoire, la définition et les modalités de financement des inclusions de patients ADULTES ont été modifiées le 1er janvier 2022. Ainsi, pour bénéficier d’un financement de l’ARS « à l’inclusion », un patient adulte doit avoir participé à un bilan éducatif partagé (BEP) et d’au moins 3 séances en venue externe (hors hospitalisation, hospitalisation de jour…).

Pour les programmes enfants et/ou adolescents, les modalités de financement antérieures ne sont pas modifiées.

Si le programme n'a pas été mis en œuvre, il convient néanmoins de remplir l’enquête en ligne.
 

• Rapport annuel des programmes ETP en Grand Est 

Les données renseignées par les coordonnateurs lors de l’enquête annuelle permettent également de réaliser un portrait de l’offre des programmes sur le territoire et d’identifier les problématiques rencontrées par les équipes. 

Vous pouvez télécharger l'ensemble des rapports d'activités publiés chaque année depuis 2016.

1. Type de structures pouvant prétendre à un financement

Sont éligibles au financement : les programmes portés par des établissements de santé (publics ou privés – MCO, psychiatrie, SSR),les établissements médico-sociaux, les réseaux de santé, les maisons de santé pluri professionnelles, centre de santé, collectivités territoriales … (liste non exhaustive)  

Ne sont pas éligibles à un financement les structures suivantes :

• Les centres d’examens de santé de la CNAM,
• Les entreprises proposant des prestations en lien avec la santé, par exemple entreprises se livrant à l'exploitation d'un médicament ou une personne responsable de la mise sur le marché d'un dispositif médical ou d'un dispositif médical de diagnostic in vitro,
• Les entreprises qui développent des solutions technologiques ou informationnelles à destination des personnes malades, mais dont le cœur de métier n'est pas la santé. 

2. Pathologies relevant du périmètre de financement

Sont éligibles à un financement, les pathologies :

• justifiant l’exonération du ticket modérateur au titre des Affections à Longue Durée (ALD 30), hors ALD dites « hors liste » (ALD 31) et état pathologique invalidant (ALD 32) ; ou asthme ou maladie(s) rare(s) ou obésité ;
• identifiées comme priorités régionales du Projet Régional de Santé de l’ARS Grand Est et/ou relatifs à des Plans Nationaux (maladies rares, maladies neurodégénératives, autisme)

En dehors de ces pathologies, l’examen des demandes de financement sera effectué au cas par cas par les services de l’ARS Grand Est.

3. Activité du programme

• Les programmes ETP exclusivement proposés aux aidants ne sont pas financés ;
• L’ARS finance uniquement l’ETP initiale (pas de financement de l’ETP de suivi ou de renforcement) ;
• Les séances dispensées en « distanciel », si elles ont été déclarées auprès de l’ARS, sont prises en compte dans le financement ;
• L’activité des programmes ETP mis en œuvre dans leur intégralité en distanciel ne sont pas financés.

L’activité est mesurée annuellement via une enquête en ligne.  Il est obligatoire de répondre à l’enquête pour tous les programmes.

Les porteurs, via l’enquête, déclarent le nombre de bénéficiaires ayant participé au programme d’ETP l’année précédente.

Seul le patient bénéficiaire est pris en compte. Les parents, aidants, et autres personnes qui seraient à ses côtés pendant le programme ne peuvent être comptabilisés pour le financement.

Le financement de l’activité ETP se fait par forfait à l’inclusion. Pour qu’une inclusion puisse générer un financement, le patient doit avoir bénéficié d’un bilan éducatif personnalisé (BEP) et d’au moins trois séances en venue externe (hors hospitalisation, hors hospitalisation de jour).

Le niveau de financement accordé dépend de la nature de la structure porteuse :

• Établissements sanitaires ou médico-sociaux (publics ou privés - MCO, psychiatrie, SSR) : forfait d’un montant de 300 € par patient inclus.
  Les établissements de santé qui pratiquent un programme ETP à 100 % durant un temps d’hospitalisation (complète ou de jour) ne sont pas éligibles au forfait patient ETP sur le Fonds d’Intervention Régional (FIR). 
• Structures libérales (associations de professionnels, collectivités territoriales, associations de patients) :  forfait d’un montant de 509€ par patient inclus.
• MSP (Maison de Santé Pluriprofesionnelle), CPTS (Communauté Professionnelle Territoriale de Santé) : forfait de 300 € par patient inclus.

Ces montants forfaitaires indicatifs peuvent être modulés en fonction du montant limitatif de l’enveloppe régionale Fonds d’Intervention Régional (FIR) ETP.

L’ARS finance des crédits Starter ETP pour soutenir l’émergence de programmes ETP réalisés par des structures non hospitalières et au plus près des besoins de santé de la population. Ils visent à aider l’écriture de programmes ETP et participer à la formation des professionnels à l’ETP.

Quelles sont les structures pouvant bénéficier des crédits Starter ETP ?

Les crédits Starter ETP sont réservés à certaines structures non hospitalières pouvant déposer des programmes ETP. Ils ne peuvent être demandés qu’une seule fois par structure et les crédits seront versés en une seule fois au porteur après accord de l’ARS.

Les dépenses financées pourront s’élever à un montant maximum de dix mille euros.

En cas de versement par l’ARS de crédits Starter, la structure financée s’engage à déposer un dossier de déclaration de programme ETP dans un délai de 18 mois maximum après l’accord de financement de la présente demande par l’ARS.

Des structures ressources sont disponibles pour accompagner les porteurs souhaitant créer un programme ETP.

• Unités Transversales d’Education Thérapeutique du Patient (UTEP)

  En 2020, l’ARS Grand Est a souhaité reconnaitre les UTEP de la région selon un cahier des charges unique, reprenant les missions socles devant être mises en œuvre par ces structures.

  A ce jour, 6 UTEP sont reconnues et financées en Grand Est. Elles ont pour mission notamment d’accompagner les professionnels de leur établissement à mettre en place des programmes ETP. Leur périmètre d’activité est donc intra-hospitalier.

  Coordonnées des UTEP : 

• Espace Ressources en ETP (ERETP) Grand Est
  
  L’Espace Ressources en ETP Grand Est a pour mission d’accompagner et de fournir une expertise et un appui méthodologique aux porteurs, coordonnateurs, professionnels de santé, associations d'usagers, structures d’exercice coordonné, ou toute autre structure ne disposant pas d’une UTEP) à toutes les étapes d’un programme ETP, de la réflexion à l’évaluation.
  
  Site ERETP Grand Est : www.etp-grandest.org
  Tél. standard : 07.55.67.80.17
  Mail : contact@etp-grandest.org