Pour représenter les usagers dans les différentes instances telles que les commissions de conciliation et d’indemnisation (CCI), les commissions des usagers, les conférences de santé etc., il faut être membre d’une association agréée au niveau national ou régional.
Une association est agréée au niveau national ou au niveau régional si sa demande d’agrément a reçu un avis favorable de la Commission nationale d’agrément. Cette dernière apprécie si les conditions imposées par le législateur sont remplies et donne un avis au ministre chargé de la Santé (niveau national) ou aux directeurs généraux des agences régionales de santé (niveau régional).
Ces autorités prononceront alors l’agrément pour cinq ans ou le refus d’agrément. C’est le ministre de la Santé ou le directeur de l’agence régionale de santé (ARS) qui, sur proposition des associations sollicitées, désigne les représentants des usagers dans les instances de santé publique ou hospitalières.
Le représentant agit principalement pour garantir le respect et la promotion des droits des malades et usagers du système de santé, et contribuer à l'amélioration qualitative du système de santé.
A ce titre :
- il représente les usagers dans les établissements de santé où il participe, par exemple, au conseil de surveillance, à la commission des usagers (CDU), ou dans les commissions de l'activité libérale (chargées de contrôler l'exercice de l'activité libérale au sein des établissements autorisés).
- il contribue à l'élaboration des politiques de santé dans différentes instances, comme la conférence régionale de la santé et de l'autonomie (CRSA),
- il contribue à l'amélioration de la vie quotidienne des patients et de leurs proches en faisant connaître leurs besoins et leurs problèmes auprès des décideurs,
- au sein de l'association à laquelle il appartient, le représentant peut relayer les informations, recueillir les demandes des usagers et rendre compte de l'exercice de son mandat.
Le droit au congé de représentation
L'article L1114-3 du code de la santé publique permet aux salariés membres d'une association qui siègent dans les instances hospitalières ou de santé publique, de s'absenter pour participer aux réunions, tout en percevant, en cas de diminution de leur rémunération du fait de ce mandat, une indemnité de l'Etat en compensation totale ou partielle.
Le droit à la formation
Pour exercer leur mandat de manière efficace au sein des instances et être des interlocuteurs écoutés des institutions, les représentants des usagers ont droit à une formation leur facilitant l'exercice de ce mandat (article L. 1114-1 du CSP).
Le droit au défraiement
Les représentants des usagers peuvent demander une prise en charge des frais de déplacement occasionnés par l'exercice de leur mandat.
Dans certains cas, les instances de santé publique et les agences sanitaires prévoient dans les textes qui régissent leur fonctionnement, le remboursement des frais de déplacement.
Afin de vous permettre de faire valoir vos droits et de participer à l’élaboration des décisions de santé publique, consultez la liste nationale et régionale des associations d'usagers agréées.