Education thérapeutique du patient (ETP) : construire, déclarer, financer et évaluer son projet

Un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) peut être porté par différentes structures, dès lors qu’elles répondent aux exigences réglementaires et disposent d’une équipe formée à l’ETP.

Peuvent notamment mettre en œuvre un programme ETP :

• les établissements de santé ;
• les maisons de santé pluriprofessionnelles (MSP) ;
• les centres de santé ;
• les communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) ;
• les associations de patients ou d’usagers ;
• les réseaux de santé ;
• les structures médico-sociales ;
• les professionnels de santé exerçant en ville ;
• certaines collectivités territoriales ou organismes à but non lucratif.

Le programme doit être coordonné par un professionnel de santé et associer une équipe pluridisciplinaire formée à l’éducation thérapeutique du patient. Il doit également faire l’objet d’une autorisation auprès de l’ARS.

L’offre d’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans le Grand Est reste inégalement répartie, avec une forte concentration en Alsace et dans certains départements lorrains. Plus de 80 % des programmes sont portés par des établissements de santé, tandis que l’offre libérale demeure limitée.

Pour renforcer l’accès à l’ETP dans les territoires et pour les pathologies insuffisamment couverts, l’ARS Grand Est a engagé en 2023 une nouvelle stratégie de déploiement. 

Consulter l'offre existante ci-dessous.

Des structures ressources sont disponibles pour accompagner les porteurs souhaitant créer un programme ETP.

Espace Ressources en ETP (ERETP) Grand Est

L’Espace Ressources en ETP Grand Est a pour mission d’accompagner et de fournir une expertise et un appui méthodologique aux porteurs, coordonnateurs, professionnels de santé, associations d'usagers, structures d’exercice coordonné, ou toute autre structure ne disposant pas d’une UTEP à toutes les étapes d’un programme ETP, de la réflexion à l’évaluation.

Unités Transversales d’Education Thérapeutique du Patient (UTEP) pour les projets intra-hospitaliers

A ce jour, 6 UTEP sont reconnues et financées en Grand Est. Elles ont pour mission notamment d’accompagner les professionnels de leur établissement à mettre en place des programmes ETP. Leur périmètre d’activité est donc intra-hospitalier.

Procédure de déclaration

Comment est analysé votre dossier de déclaration ?

Les modalités d’analyse des dossiers déclarés sont identiques, que ce soit pour un programme déclaré pour lequel il est demandé ou non un financement de son activité.

Quelle est la durée de réponse de l'ARS ?

L’ARS dispose d’un délai de deux mois à compter de la date de réception du dossier pour statuer sur le caractère complet du dossier de déclaration.

• Lors du dépôt de votre dossier, un accusé de réception est envoyé automatique par le site démarche-numériques.
• Si le dossier est complet, l’ARS instruit le dossier dans un délai de 2 mois.
• Si le dossier n’est pas complet, l’ARS demande par mail, attestant de la date de réception, les pièces manquantes. Si le dossier reste incomplet, le programme ne peut être ni déclaré ni mis en œuvre.
• A l’issue de l’examen du dossier, une notification de déclaration est transmise à l’entité juridique de la structure porteuse du programme et à son coordonnateur. Cette notification précise si l’activité du programme ETP est financée ou non par l’ARS Grand Est.

A quelles exigences règlementaires un programme ETP doit-il répondre ?

Afin d’être déclaré, un programme ETP doit répondre aux exigences règlementaires et aux recommandations de la HAS consultables ci-dessous :

• Arrêté du 30 décembre 2020 relatif au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de déclaration et modifiant l’arrêté du 2 août 2010 modifié relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l’éducation thérapeutique du patient
• Décret no 2020-1832 du 31 décembre 2020 relatif aux programmes d’éducation thérapeutique du patient
• Site HAS : Professionnels > Organisation des soins > Coordination des soins >   Éducation thérapeutique du patient (ETP)  

Il s’agit des modifications concernant :

• Le changement de coordonnateur mentionné à l’article R. 1161-3 du CSP,
• Les objectifs du programme,
• La source de financement du programme, au sens de la nature du financement.

Depuis l’entrée en vigueur du RGPD (Règlement général sur la protection des données personnelles), les dossiers de demande d’autorisation et de renouvellement des programmes d’ETP ont été modifiés.

L’exploitation des données afférentes aux programmes d’ETP ne fait plus l’objet d’une demande d’autorisation CNIL (excepté dans l’hypothèse de traitements de données à des fins de recherche).

Cependant, les responsables de programmes ETP, en tant que responsables de traitement de données doivent respecter un certain nombre d’obligations, recensées dans la note d’information de l’ASIP Santé disponible ci-dessous.

La déclaration des programmes ETP à l’ARS reste une obligation réglementaire.

• Ordonnance 2020-1407 du 18 novembre 2020 relative aux missions des agences régionales de santé (PDF, 171.05 Ko)
• Arrêté du 30 décembre 2020 (pdf, 188.74 Ko) relatif au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de déclaration et modifiant l’arrêté du 2 août 2010 modifié relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l’éducation thérapeutique du patient
• Décret 2020-1832 du 31 décembre 2020 (pdf, 154.08 Ko) relatif aux programmes d’éducation thérapeutique du patient

L'enquête d’activité annuelle

L'évaluation quadriennale

L’évaluation quadriennale est obligatoire et permet de réaliser le bilan quantitatif (indicateurs de fonctionnement, indicateurs de mise en œuvre…) et qualitatif (profil des patients, évolution et perspectives d’évolution) du programme ETP.

L'auto-évaluation annuelle en cas d'arrêt de programme

L'auto-évaluation annuelle est à transmettre à l’ARS uniquement en cas d’arrêt de programme. Chaque programme doit réaliser son auto-évaluation. Pour vous y aider, vous pouvez utiliser la grille d’auto-évaluation HAS (à télécharger ci-dessous). 

Type de structures pouvant prétendre à un financement

Sont éligibles au financement les programmes portés par (liste non exhaustive) :

• des établissements de santé (publics ou privés – MCO, psychiatrie, SSR),
• les établissements médico-sociaux,
• les réseaux de santé,
• les maisons de santé pluri professionnelles,
• les centre de santé,
• les collectivités territoriales  

Ne sont pas éligibles à un financement les structures suivantes :

• Les centres d’examens de santé de la CNAM,
• Les entreprises proposant des prestations en lien avec la santé, par exemple entreprises se livrant à l'exploitation d'un médicament ou une personne responsable de la mise sur le marché d'un dispositif médical ou d'un dispositif médical de diagnostic in vitro,
• Les entreprises qui développent des solutions technologiques ou informationnelles à destination des personnes malades, mais dont le cœur de métier n'est pas la santé. 

Pathologies relevant du périmètre de financement

Sont éligibles à un financement, les pathologies :

• justifiant l’exonération du ticket modérateur au titre des Affections à Longue Durée (ALD 30), hors ALD dites « hors liste » (ALD 31) et état pathologique invalidant (ALD 32) ; ou asthme ou maladie(s) rare(s) ou obésité ;
• identifiées comme priorités régionales du Projet Régional de Santé de l’ARS Grand Est et/ou relatifs à des Plans Nationaux (maladies rares, maladies neurodégénératives, autisme)

En dehors de ces pathologies, l’examen des demandes de financement sera effectué au cas par cas par les services de l’ARS Grand Est.

Activité du programme

• Les programmes ETP exclusivement proposés aux aidants ne sont pas financés ;
• L’ARS finance uniquement l’ETP initiale (pas de financement de l’ETP de suivi ou de renforcement) ;
• Les séances dispensées en « distanciel », si elles ont été déclarées auprès de l’ARS, sont prises en compte dans le financement ;
• L’activité des programmes ETP mis en œuvre dans leur intégralité en distanciel ne sont pas financés.

L’activité est mesurée annuellement via une enquête en ligne.  Il est obligatoire de répondre à l’enquête pour tous les programmes.

Les porteurs, via l’enquête, déclarent le nombre de bénéficiaires ayant participé au programme d’ETP l’année précédente.

Seul le patient bénéficiaire est pris en compte. Les parents, aidants, et autres personnes qui seraient à ses côtés pendant le programme ne peuvent être comptabilisés pour le financement.

Le financement de l’activité ETP se fait par forfait à l’inclusion. Pour qu’une inclusion puisse générer un financement, le patient doit avoir bénéficié d’un bilan éducatif personnalisé (BEP) et d’au moins trois séances en venue externe (hors hospitalisation, hors hospitalisation de jour).

Le niveau de financement accordé dépend de la nature de la structure porteuse :

• Établissements sanitaires ou médico-sociaux (publics ou privés - MCO, psychiatrie, SSR) : forfait d’un montant de 300 € par patient inclus.
  Les établissements de santé qui pratiquent un programme ETP à 100 % durant un temps d’hospitalisation (complète ou de jour) ne sont pas éligibles au forfait patient ETP sur le Fonds d’Intervention Régional (FIR). 
• Structures libérales (associations de professionnels, collectivités territoriales, associations de patients) :  forfait d’un montant de 509€ par patient inclus.
• MSP (Maison de Santé Pluriprofesionnelle), CPTS (Communauté Professionnelle Territoriale de Santé) : forfait de 300 € par patient inclus.

Ces montants forfaitaires indicatifs peuvent être modulés en fonction du montant limitatif de l’enveloppe régionale Fonds d’Intervention Régional (FIR) ETP.

L’ARS finance des crédits Starter ETP pour soutenir l’émergence de programmes ETP réalisés par des structures non hospitalières et au plus près des besoins de santé de la population. Ils visent à aider l’écriture de programmes ETP et participer à la formation des professionnels à l’ETP.

Quelles sont les structures pouvant bénéficier des crédits Starter ETP ?

Les crédits Starter ETP sont réservés à certaines structures non hospitalières pouvant déposer des programmes ETP. Ils ne peuvent être demandés qu’une seule fois par structure et les crédits seront versés en une seule fois au porteur après accord de l’ARS.

Les dépenses financées pourront s’élever à un montant maximum de dix mille euros.

En cas de versement par l’ARS de crédits Starter, la structure financée s’engage à déposer un dossier de déclaration de programme ETP dans un délai de 18 mois maximum après l’accord de financement de la présente demande par l’ARS.

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie quotidienne avec une maladie chronique.

L’Espace Ressources ETP Grand Est, structure régionale d’appui et d’expertise sur l’éducation thérapeutique du patient (ETP), a actualisé son film explicatif « Comprendre l'ETP en 3 minutes ». Cette vidéo est à destination du public, des usagers et des professionnels de santé. Elle a été réalisée avec la participation d’acteurs locaux (professionnels de santé et association d’usagers) et le soutien de l’ARS Grand Est.  

Les différents types d'ETP

Les programmes d’éducation thérapeutique du patient (Art. L .1161-2)

Les programme ETP sont un ensemble d’actions structurées au sein de programmes reposant sur l’approche globale du patient.

• Les programmes sont conformes à un cahier des charges national dont les modalités d'élaboration et le contenu sont définis par arrêté (Cf. arrêté du 02 août 2010).
• Ces programmes sontt mis en œuvre après déclaration auprès de l’ARS (Art. R.1161-4). Ils donnent lieu à l'élaboration d'un programme personnalisé du patient. Des autoévaluations annuelles et quadriennales sont prévues. Une évaluation de l’activité est demandée par l’ARS chaque année.

Les actions d’accompagnement (Art. L.1161-3)

Elles ont pour objet d’apporter une assistance et un soutien aux malades ou à leur entourage dans la prise en charge de la maladie.

Ces actions font partie de l'éducation thérapeutique mais sont distinctes des Programmes d’Education Thérapeutique du Patient. Les actions d’accompagnement ne sont pas soumises à autorisation ni à sanctions pénales en cas de défaut d’autorisation, à la différence des programmes d’éducation thérapeutique du patient.

Les programmes d’apprentissage (Art. L.1161-5)

Ils ont pour objet l’appropriation par les patients des gestes techniques permettant l’utilisation d’un médicament, d’un dispositif, ou d’une prise en charge. Ils sont mis en œuvre par des professionnels de santé.
Lorsque ces programmes sont proposés par une entreprise se livrant à l'exploitation d’un médicament, une autorisation délivrée par l'ANSM est nécessaire, mentionnée à l'article L.1114-1 pour une durée limitée.

À noter également qu’il existe des "Actions d’Apprentissage" qui permettent au patient de mieux maîtriser le maniement d’un dispositif ou d’un médicament.