Je suis en situation de handicap, j'ai une maladie rare, je suis proche aidant | Covid-19 grand public

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Aidant handicap

Vous êtes en situation de handicap ? Vous avez une maladie rare ? Vous êtes un proche aidant ? Consultez les recommandations et les outils.

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Consultez les questions relatives à :

  • Vous protéger
  • L'accès aux droits et aux soins
  • Sorties et déplacements
  • Travail
  • Scolarité
  • Vaccination
  • Mesures d'accompagnement
  • Supports en FALC (facile à lire et à comprendre)
  • Foire aux questions

Aidants : comment protéger vos proches lors des visites en établissement ?

Un de vos proches réside en établissement et vous souhaitez continuer à le voir en toute sécurité. Ce document vous indique les conditions dans lesquelles les visites sont possibles pour maintenir des liens qui sont essentiels, tout en protégeant au mieux vos proches de la Covid-19. Dans ce but, le dialogue avec les équipes de l’établissement est important.

Comment protéger vos proches lors des visites en EHPAD ? (Site HAS)

 

 


Vous êtes dans une situation d’urgence ? Vous recherchez une solution rapidement et vous ne savez pas à qui vous adresser ? Faites appel à la Communauté 360

Consulter la rubrique "J'ai besoin d'aide" ci-dessous 

 

Consultez les recommandations de chaque filière de santé en maladies rares dans le cadre du Coronavirus.

Filières de santé Lien

ANDDI-Rares

Anomalies du Développement avec ou sans Déficience Intellectuelle de causes Rares

Recommandations

Newsletter spéciale COVID-10 avec des informations pratiques à destination des familles et des professionnels de santé 

BRAIN-TEAM

Pathologies rares du système nerveux central

Recommandations spécifiques concernant certaines maladies du système nerveux central (maladies vasculaires du cerveau, maladie de Huntington, syndrome parkinsonien, etc.)

CARDIOGEN

Maladies cardiaques héréditaires ou rares

Recommandations pour les patients atteints de maladies cardiaques héréditaires ou rares vis-à-vis du COVID-19

DEFISCIENCE

Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle

Ensemble d’informations, de recommandations, et d’outils

FAI²R

Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares

Recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires

 

Recommandations pour le déconfinement des enfants atteints d’arthrites juvéniles idiopathiques, de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires 

FAVA-MULTI

Maladies vasculaires rares

Information COVID-19

FILSLAN

Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du neurone moteur

Recommandations pour les personnes atteintes de SLA ou de maladies du neurone moteur

FILNEMUS

Maladies neuromusculaires rares

Conseils pour la prise en charge des patients atteints de maladies neuromusculaires 

FIMATHO

Maladies rares abdomino-thoraciques

Consulter les recommandations

FIRENDO

Maladies endocriniennes rares

Information de la SFE et l’Association surrénales

G2M

Maladies héréditaires du métabolisme

Recommandations élaborées par les médecins de la filière des maladies métaboliques par rapport au COVID 19

MARIH

Maladies rares immuno-hématologiques

COVID-19 : information pour les patients ayant une maladie constitutionnelle du globule rouge

Déficit en G6PD et hydroxychloroquine : communiqué de la filière

Recommandations des centres de référence pour les différents groupes de maladies immuno-hématologiques

MHémo

Maladies hémorragiques constitutionnelles

Information générale

Muco/CFTR

Mucoviscidose et anomalie du CFTR

Information générale

NeuroSphinx

Troubles neurologiques et malformatifs sphinctériens

Information générale

Recommandations sur le déconfinement

ORKiD

Maladies rénales rares

Information générale

OSCAR

Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage

 

Recommandations spécifiques pour certaines pathologies

RESPIFIL

Maladies respiratoires rares     

Recommandations des centres de référence pour les patients du réseau RespiFIL

SENSGENE

Maladies rares sensorielles

Information générale

Vidéos "Comment se protéger en période d'épidémie ?" (lavage mains, utilisation masque, sortir, etc.)

Gestes barrière pour les personnes déficientes visuelles 

Gestes barrière en langue des signes 

TETECOU

Maladies rares de la tête, du cou et des dents

Patients porteurs d’une malformation de la tête, du cou et des dents

   
Vous recherchez une solution rapidement et vous ne savez pas à qui vous adresser ? Faites appel à la Communauté 360

Les personnes handicapées et les proches aidants en grande difficulté et sans solution immédiate dans le cadre de la crise, qui ne savent pas à qui s’adresser peuvent contacter le

0 800 360 360

Une équipe de conseillers en parcours, basée dans le département de l’appelant, est en charge de conseiller et de trouver une solution d’accompagnement aux personnes en mobilisant les expertises  du territoire : associations de personnes, établissements et services médico-sociaux, hôpital, professionnels de santé de ville, de l’école, des entreprises, de la mairie, des services publics, des citoyens… Elle met en commun ressources et capacités d’innovation pour proposer des solutions d’accompagnement pour chacun. 

Enfants

10 séances sans avance de frais. Ce dispositif concerne tous les enfants de 3 à 17 ans, activable tout au long de la crise auprès de psychologues partenaires.

Vous êtes en situation de handicap ou vous êtes un proche aidant, et vous êtes en difficulté ? Vous pouvez obtenir de l'aide pour les actes de la vie quotidienne (temps de répit, mode de garde pour votre enfant handicapé si vous travaillez dans un secteur vital, écoute, soutien moral, soutien scolaire pour votre enfant handicapé, aide pour faire des courses...)

 

Consultez le site solidaires-handicaps (CNCPH)

Être parent(s) en période d’épidémie de coronavirus

Le Ministère des Solidarités et de la Santé et la Caisse nationale d'Allocations familiales (CNAF) vous proposent un recensement non exhaustif de ressources fiables et disponibles gratuitement en ligne.

Être parent(s) en période d’épidémie de coronavirus
Ressources pour les parents (mon enfant.fr, site CNAF)