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Pour un meilleur parcours de soins des personnes en situation de handicap : deux journées d’échanges en Grand Est

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Les 9 et 10 décembre, ont eu lieu à Strasbourg et Jarville-La-Malgrange deux journées d’échanges consacrées à l’accès aux soins des personnes en situation de handicap. Retour sur ces temps forts qui se sont déroulés en présence de Pascal Jacob, Président de l’association Handidactique.
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Alors qu’elles ont des besoins supérieurs à la population générale, cumulant les pathologies non spécifiques au handicap et des problèmes somatiques et psychiques particuliers ou accrus, les personnes en situation de handicap se heurtent à de nombreux obstacles pour accéder aux soins. Ces obstacles se traduisent par un moindre recours aux soins, une espérance de vie minorée et une mortalité majorée par rapport à la population générale

Ces différents constats, les enjeux qu’ils traduisent en termes de santé publique,  et l’exigence de garantir le droit effectif pour chacun à accéder au système de soins ont présidé à l’organisation de deux journées d’échange, les 9 et 10 décembre à Strasbourg (Bas-Rhin) et Jarville-la Malgrange (Meurthe-et-Moselle).

Au total, 100 représentants institutionnels, professionnels des secteurs sanitaires et médico-sociaux, exerçant en établissement ou service ou à titre libéral, et structures de formation de ces professionnels ont répondu à l’invitation de l’ARS à échanger, en présence de l’Association Handidactique, sur cette problématique.

Sensibiliser et mobiliser les acteurs sur les besoins des personnes en situation de handicap

L’objectif était de sensibiliser et mobiliser l’ensemble des acteurs des secteurs sanitaire et médico-social sur les importantes difficultés auxquelles sont confrontées les personnes en situation de handicap - notamment la problématique du refus ou du non-accès aux soins - et de promouvoir la diffusion des bonnes pratiques en la matière.

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  • Pascal Jacob, Président de l’association Handidactique : « Il est nécessaire de  prendre soin des personnes vivant avec un handicap en reconnaissant leur expertise et leur expérience comme une richesse pour toute la société et de leur permettre d’être les premiers acteurs de leur santé. »
  • Christophe Lannelongue, Directeur général de l’ARS Grand Est : « Il faut sensibiliser et mobiliser les acteurs du soin aux problématiques du handicap dès leurs formations initiales et permettre aux personnes vivant avec un handicap d’accéder pleinement à notre système de santé. »

A Strasbourg : témoignages d’acteurs engagés, présentation d’expérimentations et  de bonnes pratiques, visite de structures sanitaires et médico-sociales

La journée du 9 décembre s’est articulée autour d’échanges et de visites de services prenant en charge des personnes en situation de handicap :

  • Sensibiliser les étudiants en santé à une approche globale du handicap via la mise en place d’une période de stage au sein d’un établissement pour personnes handicapées - illustration de de la démarche initiée par la faculté de médecine de Reims, par Christian Minet, Président de l’ Association d’aide aux IMC du Nord et de l’Est, Pr Alain Léon, Professeur des Universités - Praticien Hospitalier - CHU de Reims et Pr Jean Caron, représentant des familles, stage de sensibilisation au Handicap étudiants UFR médecine
  • Dépistage et prévention du cancer du sein : quelles solutions pour les personnes en situation de handicap ? Intervention du Pr Carole Mathelin, Professeur des Universités - Praticien Hospitalier, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg,
  • Présentation du Service d’Accompagnement Aux Soins pour Personnes Handicapées et leurs Aidants (SASHA), par Rachel Ricard, Directrice développement et qualité, ADAPEI-Papillons Blancs d’Alsace, Dispositif SASHA Adapei Les Papillons Blancs d'Alsace
  • Présentation de l’action de l’ARS en faveur de l’accès aux soins bucco-dentaires pour les personnes handicapées, par le Dr Thomas Mercier (ARS-Direction de la Stratégie). Accès aux soins bucco-dentaires
  • Visite guidée du Centre de soins dentaires des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (l’accessibilité PMR, la prise en charge des personnes en situation de handicap, notamment enfants), présentation des liens avec les institutions dans le champ du handicap (ESMS, stage handicap, Handident Alsace etc…) et la gradation des prises en charge, par Mme le Pr Anne-Marie Musset, chef de service et coordinatrice régionale du DES de Médecine Bucco-Dentaire,
  • Visite guidée du Maillon Blanc, service spécialisé dans l’accueil, les soins et l’orientation des personnes sourdes et malentendantes.

Jarville-La-Malgrange : présentation de dispositifs et actions innovantes en vue de l’amélioration de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées dans leur parcours de soins.

La journée du 10 décembre s’est organisée autour des séquences suivantes :

  • Sensibiliser les étudiants en santé à une approche globale du handicap via la mise en place d’une période de stage au sein d’un établissement pour personnes handicapées - Illustration de de la démarche initiée par la faculté de médecine de Reims, par Christian Minet, Président de l’ Association d’aide aux IMC du Nord et de l’Est et Pr Jean Caron, représentant des familles, Stage de sensibilisation au Handicap étudiants UFR médecine
  • La télémédecine bucco-dentaire, par le Dr Patrick Baudot, OHS-Centre de Santé, Dr Céline Clément, CHRU Nancy. Télémédecine Bucco dentaire
  • L’accès aux soins bucco-dentaires : l’amélioration du plateau technique, par Dr Amélie Dalstein, Centre Hospitalier Intercommunal d’Epinal. Amélioration du plateau technique Bucco-dentaire
  • Les ateliers de préparation aux consultations pour adultes autistes, par Mme Géant et Mme Villaume - Association J-B Thiery
  • Visite du Village Michelet de l’AEIM, à Maxéville : présentation de l’action du Pôle de compétences et de Prestations Externalisées (PCPE) de l’AEIM et de la labellisation du parcours de formation des aides-soignants - option « sensibilisation au handicap »

Le recours aux soins est inférieur, par rapport à la population française :

  • de 9 points pour l’accès aux soins dentaires.
  • de 8 points pour les personnes déclarant des limitations motrices.
  • de 12 points pour les personnes en fauteuil roulant,
  • et de 5 points pour les personnes déclarant des limitations cognitives.
  • de 17 points spécifiquement pour les soins gynécologiques, pour les femmes handicapées. (Source IRDES). 

L’espérance de vie d’une personne autiste, à l’âge de 5 ans, réduite de 6 ans pour les hommes et de 12 ans pour les femmes par rapport à celle d’une personne de la population générale (Source IRDES).

La mortalité est deux fois plus élevée chez les personnes présentant un trouble du développement par rapport à la population générale (Source IRDES).

  • que 23 % des personnes en situation de handicap ayant répondu au questionnaire Handifaction déclarent avoir subi un refus de soin (Source Handidactique, enquête Handifaction),
  • et que 10 % déclarent avoir abandonné leurs soins (Source Handidactique, enquête Handifaction).

Garantir l’accès aux soins pour tous, et notamment des personnes en situation de handicap tout au long de leurs  parcours, est une priorité de l’ARS Grand Est inscrite dans les objectifs du Schéma Régional de santé (SRS) 2018-2023 du Projet Régional de Santé (PRS) 2018-2028.

L’ARS soutient ainsi l’essaimage » des bonnes pratiques et des actions/dispositifs innovants ayant démontré leur intérêt et efficacité dans l’amélioration du parcours de soins des personnes handicapées. A ce titre, l’initiative de la faculté de médecine de Reims, en partenariat avec l’AA-IMC du Nord et de l’Est et le soutien de l’ARS, qui a permis la mise en place dès 2017 d’un stage « précoce » de sensibilisation au handicap en secteur médico-social  au travers de l’accueil en stage des étudiants de deuxième année en établissement pour personnes handicapées, sera étendue, sous l’égide des Doyens, aux Facultés de médecine de Strasbourg et de Nancy dès 2020.

Enfin, outre le fait que l’enjeu majeur de l’accès aux  soins des personnes handicapées est réaffirmé dans la Stratégie nationale de santé, il est à souligner que le Comité interministériel du handicap, lors de la réunion du 3 décembre dernier, a annoncé un plan d’actions pour garantir l’accès aux soins des personnes handicapées, avec notamment :

  • le déploiement en 2020 d’une offre de consultations dédiées au sein des établissements de santé,
  • la mise en place d’une tarification graduée des consultations hospitalières,
  • l’inclusion de la qualité de l’accompagnement des personnes handicapées dans la certification des établissements de santé,
  • l’expérimentation en 2020 dans plusieurs territoires de nouvelles règles de financement pour faciliter l’accès aux soins de ville des personnes en situation de handicap accompagnées en établissements.