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La prise en charge de l’autisme en Grand Est : vers une logique inclusive

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Autisme changeons la donne
Les acteurs de la santé en région Grand Est sont largement mobilisés dans le cadre de la mise en œuvre de la nouvelle stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement. Une démarche concertée, qui vise à éviter les ruptures dans les parcours de prise en charge tout au long de la vie et à faire une large place à l’inclusion des personnes.
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La stratégie nationale pour l’autisme au sein des TND a été annoncée par le premier ministre Edouard Philippe et Sophie Cluzel la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées le 6 avril 2018. Elle comporte 5 grands engagements :

  • doter la France d'une recherche d'excellence,
  • intervenir le plus précocement possible auprès des enfants,
  • rattraper notre retard en matière de scolarisation,
  • soutenir la pleine citoyenneté des adultes,
  • soutenir les familles et reconnaître leur expertise.

La construction d’une politique régionale autisme et troubles du neuro-développement en cohérence avec la stratégie nationale pour l’autisme s’intègre dans les orientations du Projet régional de santé en Grand Est :

  • permettre le maintien au domicile ou milieu ordinaire avec un accompagnement adapté ;
  • faciliter l’accès/l’intervention des dispositifs de droit commun - habitat inclusif, soutien des aidants, organisation de l’accès aux soins, scolarisation en milieu ordinaire, emploi en milieu ordinaire - tout en conservant l’accès aux dispositifs spécialisés dédiés dès lors que le milieu ordinaire n’est pas ou plus adapté ;
  • faire évoluer l’offre d’accompagnement vers :
    • une logique de « prestations » répondant à des besoins souvent complexes et adaptées à chaque étape du parcours de vie ;
    • un parcours global et coordonné entre les acteurs de la prévention, du secteur social et médico-social.

Dès 2017, dans le cadre de la concertation préalable à l’élaboration de la stratégie nationale, des travaux avaient été organisés avec les associations et acteurs de terrain du Grand Est autour de deux thématiques : l’orientation et l’accompagnement des familles ; la continuité des parcours et organisation des transitions.

La mobilisation se poursuit en 2018, dans le cadre de la mise en œuvre du Projet régional de santé en cohérence avec la stratégie nationale pour l’autisme

  • Le Comité technique régional de l’autisme a été mis en place le 12 septembre : cette instance régionale consultative, lieu privilégié de dialogue, de concertation et de travaux techniques, est composée d’une cinquantaine de membres représentatifs des associations et acteurs de terrain.
  • La Journée régionale des acteurs intervenant dans le champ de l’autisme a eu lieu le 1er octobre 2018 : cette rencontre, à laquelle 240 personnes ont participé,  avait pour objectif de recueillir la parole des associations et des acteurs de terrain sur les bonnes pratiques, les expérimentations et les priorités repérées qu’il s’agira de décliner régionalement dans le cadre de la stratégie pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement.
Journée régionale autisme 2018

Carole Grandjean, députée de Meurthe-et-Moselle et co-présidente du groupe d’étude autisme à l’Assemblée nationale, Christophe Lannelongue directeur général de l’ARS Grand Est, Delphine Corlay, membre du Comité interministériel du handicap et coordinatrice de la stratégie nationale autisme, lors de la journée régionale du 1er octobre 

Journée régionale autisme_2 2018

Le débat régional auquel étaient conviés les acteurs du champ de l’autisme en Grand Est s’est tenu à Villers-lès-Nancy

 

Parmi les actions soutenues  par l’ARS Grand Est :

  • L’intervention précoce auprès des enfants présentant des différences de neuro-développement

    Dès 2019 et à partir des enseignements issus de l’expérimentation régionale des plateformes de diagnostic autisme de proximité, l’ARS mettra en œuvre des plateformes d’orientation et de coordination, prévues par la stratégie nationale.
     

  • L’augmentation de la part d’enfants et d’adolescents en institution médico-sociale bénéficiant d’une scolarisation en milieu ordinaire et adaptée à leurs besoins.

    L’évaluation en cours des 11 unités d’enseignement en maternelle pour enfants autistes de la région doit aboutir à conforter cet accompagnement dès le plus jeune âge et à développer cette offre inclusive par une plus grande proximité au regard des besoins. La région Grand-Est est d’ores et déjà également engagée dans la création d’unités d’enseignement élémentaires avec l’ouverture de deux classes en 2017 et en 2018.
     

  • L’amélioration de l’accompagnement des adultes autistes dans un parcours de vie en milieu ordinaire

    Afin d’améliorer le repérage, le diagnostic et l’offre d’accompagnement pour les adultes, la création de places dédiées à ce public constitue une priorité forte. L’ouverture de deux nouveaux Services d’accompagnement médico-sociaux pour adultes handicapés (SAMSAH)  va dans ce sens.

    Par ailleurs, l’ARS s’engage dans le développement d’une offre inclusive, souple et adaptée à l’évolution des besoins des personnes avec autisme, avec :

    - l’expérimentation de 10 pôles de compétences et de prestations externalisées, dont 4 concernent un public adultes avec autisme ;

    - un dispositif d’habitat inclusif pour personnes avec autisme.

    - 4 dispositifs d’emploi accompagné destinés à un public avec trouble du spectre de l’autisme expérimentés depuis début 2018 ainsi que 2 dispositifs d’accompagnement à l’emploi qui sont portés par les Centres Ressources Autisme d’Alsace et de Lorraine.
     

  • Le développement de la pair-aidance constitue également une des priorités à développer afin de faire en sorte que l’expérience du Groupe d’entraide mutuelle (GEM) autisme ouvert à Mulhouse en 2018 puisse être dupliquée sur l’ensemble de la région, à raison d’un GEM par département conformément aux orientations nationales.

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