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Nos objectifs à l’horizon 2023
- Réduire le délai entre l’âge des premiers signes d’une maladie rare et la prise en charge par un centre de référence maladie rare ;
- Faire que les personnes concernées par les maladies rares disposent d’informations adaptées, lisibles et compréhensibles ;
Guide de prise en charge et d'accompagnement des maladies rares en Grand Est (pdf, 2.56 Mo) - Faire que les professionnels de santé prenant en charge des personnes atteintes de maladies rares aient accès à des informations actualisées (parcours de leurs patients, évolutions des connaissances dans le champ des maladies rares) ;
- Faire en sorte que chaque enfant atteint d’une maladie rare devenant adulte bénéficie d’une consultation multidisciplinaire de relais enfant/adulte ;
- Faire bénéficier aux personnes atteintes de maladies rares d’une prise en charge adaptée lors de situations non programmées ou aigües ;
- Organiser la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares de façon à leur permettre de bénéficier des avancées diagnostiques et/ou thérapeutiques et en matière d’accompagnement.
